Zehirlenme.org

Her 4 bin 500 çocuktan birinde görülen PKU hastalığı için bebeklikte alınan kan, belli merkezlere teste gönderiliyor. Test pozitif çıkarsa, o çocuk Hakkari’de bile olsa özel uçaklarla getiriliyor. Tedaviye bir an evvel başlanması gerekiyor.

Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Gülden Köksal, PKU’nun tedavi şekilleri hakkında bilgi verdi.

Türkiye’de kaç tane PKU merkezi var?
Ankara’da Hacettepe ve Gazi üniversitelerinde, İstanbul’da Çapa ve Cerrahpaşa’da, İzmir’de 9 Eylül Üniversitesi’nde bulunuyor. Her 4 bin 500 bebekte bir görülen PKU için, bu kadar merkez çok az…

Hastalık Türkiye’de ilk kaç yılında görüldü?
Ben, ilk kez bu hastalığı 1966 yılında öğrendim. Hastalığın tedavisinde görev almam ise 1969 yılına dayanıyor. Yani 40 yıldır bu hastalığı tanıyorum.

DEVLET ÇOK ÖNEMSİYOR!
Aileler bebeğin topuğundan neden kan alındığını biliyorlar mı?
Bebek, doğar doğmaz veya 24 saat içerisinde topuğundan kan alınıyor. Bunu anneler bilmiyor olabilirler ama hastanede adresleri mutlaka alınıyor. PKU testi pozitif çıkan bir bebekle karşılaşırsak, o çocuk Hakkari’de bile olsa özel uçaklarla getiriliyor.

Devlet buna önem veriyor mu?
Hem de çok… Şu anda taramaları Sağlık Bakanlığı yapıyor. Eskiden Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi yapardı. Gece vakti, evlerimize ‘PKU hastası gelecek’ diye haber verilirdi. Biz de hemen o çocuğu alır, mamasını hazırlar, annesini hastalıkla ilgili eğitmeye çalışırdık.

Evde dünyaya gelen ve ailelerin büyünce ellerini bağladıkları bebekler, PKU hastası mı?
Benzer hastalıklar da olabilir. Evde yapılan doğumlarda çocuğun topuğundan kan alınmadığı için PKU hastalığı atlanabiliyor. Bebekleri gerizekalı olan, taramaya inanmayan, taramaya gidildiğinde de bebeğini saklayan ve geç tanıyla bize gelen vakalar da olabiliyor. Ailelerin bakamayacağı tarzda çocuklar yetişebiliyor.

Erken tanı bu hastalıkta çok önemli değil mi? Bu diyete ne kadar sürede başlamak gerekir?
İlk 20 gün içerisinde başlandığında sorun olmuyor.

BALIK YASAK AMA YAĞINDA SORUN YOK!
Ergenlik döneminde ÖSS sınavına hazırlanırken, hasta diyetini bozuyor mu?
Hayır, bilakis diyete daha çok uyuyor. Çünkü diyeti bozduklarında uyumsuzluk gösteriyor, okuduklarını anlayamıyorlar. Bellekleri zayıflıyor, unutma başlıyor. Onun için bu dönemde çocuklara folik asit, B6 ve B12 vitaminlerini daha yoğun olarak veriyoruz. Bu vitaminler, merkezi sinir sistemini güçlendiriyor. Bir de bu çocuklar hiç balık yiyemiyor. Bu yüzden de bellekleri yeterince güçlenemeyebiliyor. Biz de, bunu önlediği gibi bağışıklığı da güçlendirdiği için balık yağını öneriyoruz.

Balık yiyemiyor ama balık yağı alabiliyorlar?
Balık yağı, bu çocukların belleklerini çok güçlendiriyor. Burada et yok. Balığın karaciğerinden elde edilen yağ var. Bu yağ çocuklar için serbest.

BİR DEFA BİLE YESE BAĞIMLI OLUR!
Bu çocuklar, sosyal hayattta uyum sorunu yaşıyorlar mı?
Evet. Bu uyum sorunu özellikle dışlanmayla sonuçlanıyor. PKU’lu çocuklar arkadaşları tarafından dışlanıyor. Akranları hamburger döner yerken, bu çocukların yememesi depresyon ve uyum sorununa neden oluyor. Ama biz, onlara kendi ürünleriyle bu tip besinleri yedirmeye çalışıyoruz. Annelere, pizza ve ‘pişi’ denilen tatlıyı yapmayı öğretiyoruz.

ÇİKOLATALAR ALDATICI
PKU hastası çocuklar etin, çikolatanın tadını bilmiyorlar mı?
Özel çikolataları var. Ama bu hastalar, kendi ürünleri hariç normal ürünleri bir defa bile yiyemiyor. Çünkü eğer yerlerse, hep canları çekiyor. Bir kere tatsalar bile yedikleri bağımlılık yapıyor. Zaten okul döneminde, diyetlerinde bozulma oluyor. Simit ve poğaça istiyorlar. Simidi annelere, onların unlarından yapmayı öğretiyoruz. Onların yedikleri çikolata bile aldatıcı…

Ailelere diğer çocuklarının da PKU ile doğabileceğini anlatıyor musunuz?
Evet hepsini anlatıyoruz. Ona rağmen yapıyorlar. O gruplarda da premenal tanı dediğimiz ön tanı yapılıyor. Bebek canlanmadan ilk iki aylık süreçte anne karnında analiz yapılıyor, eğer hasta ise gebelik düşükle sonlandırılıyor.

İLK 10 YAŞA KADAR DİKKAT!
Peki kaç yaşına kadar bu tedaviyi düzenli bir şekilde sürdürmek gerekiyor?
Ömür boyu… İlk 10 yaşa kadar çok sıkı diyetle ve tıbbi beslenme tedavisiyle büyüyen çocuklar, hayatlarının sonraki döneminde çok az sıkıntı çekiyor. Ama 10 yaşından sonra da bu sıkı beslenme tedavisi uygulanmazsa, davranış bozuklukları gelişebiliyor.

Nasıl davranış bozuklukları bunlar?
Saldırgan ve agresif olabiliyorlar. Okuduklarını anlamıyorlar, hiçbir konuya yoğunlaşamıyorlar.

Saldırganlık kendine karşı mı başkalarına karşı mı?
Hem kendilerine hem de başkalarına karşı…

HER GEBEYE TEST YAPILAMAZ
Tanı testi ilk bebekte yapılamaz mı?
Bu hastalık kimde var, kimde yok bilmediğimiz için testi ilk bebekte yapamıyoruz. Maalesef bu yüzden de ilk bebekler, hastalıklı doğabiliyor. İlk çocuğu sağlıklı olunca, anne bir daha gebe kalmak istiyor ama ikinci bebekte de çıkabiliyor. Yani aileler taşıyıcı oldukları için yüzde 25 oranında her bebeğin hastalıklı olma riski var.

ERKEK ÇOCUK İSTİYORLAR!
Her gebeye bu ön tanı testi yapılamaz mı?
Olmaz. Çünkü hem çok pahalı hem de uygulanması zor bir test… Hacettepe ve İstanbul Üniversitesi’nde uygulanıyor. Ama bizde premental tanı var.

Peki bir çocuk hastaysa, siz ailenin ikinci çocuğu yapmamasından mı yanasınız?
Biz, sağlık personeli olarak böyle bir yasak koyamayız. Biz sadece şunu söylüyoruz: “Sizin bu çocuğunuz PKU, bir başka çocuğunuz daha PKU olabilir, dörtte bir şansınız var”. Ama bu dörtte bir şansını yanlış anlıyorlar! Dört çocuğun dördü de sağlıksız doğabiliyor. Özellikle Doğu Anadolu’dan gelen ailelerde ‘İlle bir erkek çocuğum olsun’ diyerek ikinci ve üçüncü çocuklar mutlaka dünyaya getiriliyor.

PKU HASTASI ERKEKLERE ASKERLİK BENDEN SONRA BİTTİ!
Adım Gökalp Furuncu. 36 yaşındayım ve İstanbul’da yaşıyorum. Ailem Almanya’da çalışırken dünyaya gelmişim. Bana bir haftalıkken PKU teşhisi konmuş. Senelerce, Almanya’da 0-12 yaş arasında PKU hastası çocukların kaldığı özel bir hastanede yaşadım. Özel diyetlerle beslendim. Her ay düzenli olarak kontrollerimiz yapılıyordu. İlkokula hastanenin dışında bir özel okulda gittim. Orada herkes PKU olduğu için hiç sorun yaşamadım. 12 yaşında İstanbul’a gelince anladım ki, bende bir tuhaflık vardı. Askerlik için yoklamaya gittim. ‘Askerliğe elverişlidir’ raporu verdiler. “Almanya’ya kan göndermem ve bana diyet listesi yapılması lazım” dedim. Beni Ankara’ya gönderdiler. Hastalığım ortaya çıkınca kurula girdim. Üç ay hava değişimi raporu verdiler. Ben yine askeri hastanede profesörler kuruluna girdim. Kanun çıktı. Çok uğraştım ama şu an askerlikten muafız.